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Carta para la Diputada de Carolina Denapole |
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Hola,buenas tardes:
Mi nombre es Carolina y soy mama de Maria Candela con AF,detectada hace 3 años.
Estuve en la jornada de Enfermedades Raras el dia Miercoles 29/04/09,y me parecio fabulosa.
Soy integrante de la lista de ATAR y gracias a ellos me entere de la jornada y por suerte pude asistir,ya que en otras oportunidades de otro tipo de eventos que ATAR ha realizado ,no me habia animado a ir,me costaba mucho aceptar que de golpe,nos sorprendiera todo esto,con ni nena,y no podia creer que nada podia hacer,solo mantenerla lo mas estable posible con sus terapias,ante la eventualidad de cualquier nuevo medicamento,que pudiera cambiar la situacion.
Si dios quier parece ser,que la ciencia no esta tan lejos de esto.
Queria darle las gracias a la Sra Diputada,por encarar todo esto,para poder mentalizar a las personas,de que hay muchos projimos que tienen enfermedades raras,y tamb,poder ayudar a las flias,a lograr lo que quizas no pueden por desconocimiento. |
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Carta para la Diputada de la Lic. Claudia D'Ippolito |
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Dip. María Euguenia Rodriguez Araya:
Agradezco muchísimo todo el despliegue ayer realizado para que la Jornada tuviese un espacio para compartir con todos los ciudadanos que desconocen el tema y para los que necesitaban mayor información.
Desde mi lugar contará con mi colaboración para lo que necesite y pueda ayudar.
Deseo que el resto de los Sres/as Diputados/as la acompañen en ésta tarea de formar una ley para las Enfermedades Raras con el mismo ímpetu que nos ha demostrado UD.
FELICITO SU TRABAJO!!!!!!!!!!!!!
Saludo Cordialmente
Lic. Claudia D'Ippolito - Mamá de Angelito |
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Carta para la Diputada de la Directora de la "Escuela para todos Luz" |
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Estimada Diputada Ma. Eugenia Rodriguez Araya
La verdad soy descreída de los políticos y ayer fue la primera vez en mi vida que vi la relación que tiene una diputada con la gente.
Hace años que organizo jornadas de inclusión para familias y tb para integradoras y me encantaría tener una entrevista con ud: para poder hacer algo así con la inclusión que realmente tiene tantas difucultades, la semana que viene en nuestro programita de radio, hablaremos de ud y de la Jornada.
Tengo proyecto propio, pero es difícil concientizar a la sociedad.
Un gusto y le dejo una inquietud... |
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Carta para la Diputada de Alejandro Di Pietro |
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Sra. Diputada Maria Eugenia Rodríguez Araya
Soy papa de Laurena, una pequeña de dos años a la que le diagnosticaron ANGIOEDEMA HEREDITARIO (una de las tantas enfermedades raras), para mi es muy importante el lugar que nos dio el día miércoles 29, ya que saliendo del anonimato vamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes, el compromiso que usted tomo, nos hace sentir que no es en vano la lucha.
MUCHAS GRACIAS POR TODO.
Saludos Alejandro Di Pietro |
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Carta para la Diputada del GRUPO QUISTES DE TARLOV |
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Diputada de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Sra. María Eugenia RODRIGUEZ ARAYA
S / D
De nuestra mayor consideración:
El Grupo Quistes de Tarlov – Latinoamérica, integrante reciente de la Fundación GEISER, se dirige a Ud., para agradecerle profundamente la organización de la jornada del día 29/4/09, en la Legislatura Porteña y su interés demostrado en todo lo relativo a las Enfermedades Raras.
El evento, cargado de emotividad y calidez, nos ha hecho sentir que no estamos solas, en la lucha de concientización y reconocimiento de nuestra enfermedad; nos hemos propuesto seguir trabajando junto a la Fundación GEISER, para lograrlo y esperamos que más legisladores (de la Ciudad, Provinciales y Nacionales), se sumen a su labor y a la nuestra.
Nuestro más sincero y humilde agradecimiento, hacia quienes, junto a Ud., hicieron que la Jornada de Enfermedades Raras, fuera un éxito.
Saludan a la Sra. Diputada, muy atentamente.
GRUPO QUISTES DE TARLOV
LATINOAMÉRICA
Elizabeth GESUALDO
Mónica OLARÁN
Sara TORRES
Patricia AVENA |
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Solicitudes vecinales 
